Il dolore oscuro

Un banale intervento ai denti per Anna è l'inizio di un incubo: uno spasmo fortissimo le attanaglia il viso. Per anni, senza sosta. Finché un giorno, grazie a una neurologa... Diario di un tormento senza fine

di Mariateresa Truncellito

Immaginate il dolore fisico più intenso che abbiate mai provato. O quello che ogni tanto vi rovina le giornate. Il parto? Un mal di testa ricorrente, il torcicollo? Ora provate a immaginare di averlo sempre. Sempre, tutti i giorni.

Ecco: questa è la mia vita. Sono Anna, ho 42 anni e vivo a Monza col mio compagno Roberto, 50 anni, manager in una grande azienda. Di professione farei l'editor, revisione di libri e dintorni. Ma un giorno, sette anni fa, proprio quando io e Roberto stavamo cominciando ad accarezzare l'idea di avere un figlio, il mio lavoro a tempo pieno è diventato il mio dolore.

Un dolore che mi ha rubato la voglia di fare qualsiasi altra cosa che non fosse ascoltarlo. Anzi: sorvegliarlo. Momento per momento. Perché solo così – conoscendo il mio nemico – ho creduto di poterlo sconfiggere.

Sulla cartella clinica c'è scritto «algia facciale atipica». Per me è un bruciore fortissimo, un crampo, uno spasmo, un mostro che mi morde il viso. Le parole per dirlo sono importanti. Non c'è una ferita, un osso rotto, un livido. Sono sana, in forma. La responsabilità di spiegare ciò che provo è solo mia. Ma se le parole mi mancano, non sono convincente; se sono troppo precisa, sono ansiosa. Ipocondriaca.

È cominciato tutto con un banale controllo dentistico. Era il 2002, e l'odontoiatra che mi curava fin da ragazzina decise che era ora di sostituire un paio di vecchie otturazioni ai molari che, in effetti, ogni tanto si facevano «sentire». Da subito, però, ebbi qualche noia: mangiando provavo dolore, perciò tornai da lui. Invece di rimuovere le nuove otturazioni, stabilì che avevo un problema di masticazione scomposta e mi molò tutta la dentatura.

Andò peggio. In autunno mi rivolsi a un altro dentista. Poi a un altro, e poi a un altro ancora. Ciascuno con la sua opinione diversa dagli altri e con un conseguente nuovo intervento. Tra l'uno e l'altro, mesi di sofferenze crescenti intervallate da brevi periodi di illusione che fosse finita. Ogni volta, invece, il dolore ritorna, ora in una forma, ora in un'altra. Nel frattempo, la casa editrice dove avevo lavorato per 17 anni ha chiuso. Mi limito a qualche collaborazione da casa. Tutto sommato, quasi una fortuna perché di più non riuscirei a fare.

Il male non si vede e quindi non esiste

L'ultimo dentista della serie decide che ho bisogno di una pulizia chirurgica profonda di una gengiva che non mi aveva mai dato fastidio. Mi viene un'infezione, resistente agli antibiotici, che attacca il dente. Non c'è scelta, va devitalizzato: l'operazione, lunga e dolorosa, richiese due anestesie tronculari. Dopo un paio di settimane, comincio ad avvertire uno stranissimo formicolio alla base del dente, che, a tratti diventa un bruciore esteso sulla metà sinistra del mio viso. Intermittente, a volte lieve, a volte forte. Poi sempre più forte. Insopportabile.

Mi monta la rabbia: so di aver subito un'ingiustizia, ma non posso dimostrare che ci siano stati errori o incompetenze. E comincia la mia disperazione. Il dolore diventa insostenibile, mi sembra di impazzire. Passo le giornate a spiarlo. È subdolo, infido. Al risveglio non c'è, poi comincio a sentire qualcosa, cresce, mi prende la lingua, le labbra, la guancia. Aumenta, diventa fortissimo alla sera, quando vorrei sbattere la testa contro il muro, se servisse. Mi sfinisce. Di notte riesco addirittura a dormire. Ma al mattino si ricomincia. Daccapo.

Per capire, trascorro ore su Internet. Finisco a dire la mia in forum con storie allucinanti di chi da anni lotta con dolori cronici causati da interventi medici mal riusciti, traumi, incidenti, eventi gravi o banali. Familiarizzo con parole mai sentite, come «neuropatia» o «fibromialgia». E con la sofferenza di chi ha provato cocktail infiniti di farmaci o si è dato al «medical shopping», l'altrettanto inutile pellegrinaggio della speranza da uno specialista all'altro, con enormi costi in denaro, tempo, energie.

Mi spavento. Ma io ho un disperato bisogno di sentirmi meno sola.

Con mia madre, mia sorella, il mio compagno ho continue discussioni. Non è cattiveria la loro, al contrario: amore. Ma il mio dolore non si vede. E quindi non esiste. «Sei solo stressata, hai un po' di esaurimento, cerca di rilassarti». Oppure: «Dovresti trovarti un lavoro vero, pensi troppo». Non riesco a essere creduta. Comincio a dubitare di me stessa, della mia capacità di giudizio. Rifletto sull'opportunità di una psicoterapia. Ma lascio perdere: non ho la forza di affrontare un percorso per l'anima. Ho bisogno di qualcuno che riconosca il mio dolore fisico.

Mi rivolgo un agopuntore cinese. Dieci sedute, nessun beneficio. Però il dottor Chen intuisce che la strada non è giusta. E mi consiglia di rivolgermi a un neurologo, dopo avermi stretta in un commovente abbraccio paterno. La cura più efficace, in questo momento.

Il neurologo dell'ospedale San Raffaele diagnostica una nevralgia del trigemino. E mi prescrive un antiepilettico perché, mi spiega, non esistono farmaci specifici per il mio caso. Solo medicinali che hanno effetti collaterali benefici, come questo, che induce rilassamento muscolare e facilita il sonno profondo. Mi tranquillizza: nel giro di 6-12 mesi il problema regredirà spontaneamente.

Il farmaco mi da qualche noia: risveglio difficoltoso, movimenti rallentati, capogiri, eruzioni sulla pelle. Ma, a sorpresa, di tanto in tanto c'è un'intera giornata in cui sto bene: niente morsa, niente bruciore, niente di niente. Mi sento leggera, felice, piena di gioia: è vero che «basta che c'è la salute». Non conta più nemmeno quanto ho sofferto fino al giorno prima, non me lo ricordo. Riesco ad andare dalla mia maestra di ceramica, al parco a passeggio o in bicicletta, perfino a programmare le vacanze. Addirittura, trovo il coraggio di iscrivermi a un corso serale per editor. A volte a lezione sono prostrata dal dolore. Ma decido che ce la devo fare, a ogni costo. Arrivo fino in fondo, ed è una grande vittoria.

Disperata ma combattiva

Dura poco. All'inizio dell'estate 2004 il dolore torna acuto e senza tregue. Provo con un chiropratico: otto sedute – carissime – nessun beneficio. Tento con un nuovo neurologo, all'Ospedale Besta di Milano. La sua prognosi è opposta a quella del collega e lapidaria: algia facciale atipica cronica. In altre parole, dolore alla faccia per cause misteriose. Un’unica certezza: è inguaribile. Insiste perché chieda aiuto a uno psicologo, «Non so proprio come potrebbe farcela ad andare avanti da sola».

L'effetto è devastante: ho 36 anni e nessuna speranza di tornare quella di prima. In più, lo specialista sostituisce l'antiepilettico con un antidepressivo. Allora sono pazza davvero, hanno ragione i miei cari. Il medico mi rassicura, la dose è bassa e serve solo per alleviare la sofferenza. Gli chiedo di prescrivermi esami specifici, perché voglio trovare un colpevole: una lesione, un granuloma, anche qualcosa di grave. Se trovo una causa, trovo anche una soluzione. Il neurologo si rifiuta: «Si rassegni. È tempo perso».

Roberto cerca di starmi vicino e mi accompagna da un medico all’altro. La nuova diagnosi peggiora la situazione anche tra di noi: durante il giorno non faccio altro che piangere, e al rientro dall'ufficio lui mi trova senza forze né per parlare né per ascoltarlo. Disperata. E lui impotente.

L'antidepressivo però funziona. Magari sto male solo quattro giorni di fila e non sette. Oppure il dolore inizia alle 11 e non alle 8. Sono meno ansiosa. Però ingrasso: da 58 chili arrivo a 67. Ma mi fa stare peggio l'idea di dover rinunciare al mio progetto di maternità: i farmaci sono controindicati in gravidanza. E, comunque, non sarei in grado di occuparmi di un bambino.

Non riesco a immaginare un futuro. Nei giorni peggiori vado a dormire sperando di non risvegliarmi. Per fortuna c'è Roberto: mi vuole bene, soffre per me e con me. Non posso lasciarmi andare. Non è giusto, verso di lui.

Non mi rassegno all'idea che non ci sia rimedio. Mi sottopongo a una Tac. Ma il trigemino è sano. Facendo violenza al mio scetticismo, vado da un noto pranoterapeuta che fa diagnosi solo guardando negli occhi. Non riesce a «vedere» il mio dolore, ma altre cose che la logica non può spiegare, come una mia vecchia operazione all'ovaia destra. Questo mi convince: mi impone le mani due volte alla settimana, per più di un anno, senza risultato. Gratis, non vuole nemmeno un'offerta.

Provo anche con terapista cranio-sacrale. Di nuovo, invano: però imparo a concentrarmi sulla parte destra del viso per distogliere l'attenzione da quella dolente e a gestire meglio le emozioni.

Un paio di anni fa mi imbatto in un articolo che illustra una terapia sperimentale contro il dolore cronico praticata presso la Fondazione Maugeri di Pavia. Ne parlo al mio neurologo, ma lui mi gela: «Lasci perdere Internet. Se io che sono un esperto non so nulla di questa cura, significa che non è rilevante. Sono le solite esagerazioni giornalistiche». Ci resto male. Ma decido lo stesso di prendere un appuntamento.

La neurologa dell'equipe di terapia del dolore guidata da Cesare Bonezzi vuole sapere tutta la mia storia. Non critica nessuno dei miei tentativi, nemmeno quelli meno ortodossi. Quindi mi prescrive – finalmente - una serie di esami approfonditi. L’esito non è significativo, e continuo la cura con antidepressivi, ansiolitici e antidolorifici. Provo la Scrambler Terapy: una macchina che, attraverso elettrodi applicati sul viso, emette onde elettromagnetiche che «disturbano» le frequenze dei messaggi dolorosi del mio sistema nervoso in tilt. Tutto inutile.

La neurologa mi propone perciò un antidepressivo più forte, perché potrebbe prolungare le pause di benessere. Raggiunta la dose massima, sto bene. Per una settimana. Che diventano due. Poi tre. Quindi un mese senza più fastidi. Incrocio le dita, e penso «Finalmente sono guarita!».

Il dolore non c'è più. Ma comincia una agitazione fortissima: non chiudo occhio la notte, non riesco a stare ferma, devo muovere di continuo le mani, tamburellare le gambe, camminare, una sera sono arrivata addirittura a mettermi a ballare di fronte al mio compagno allibito... Non ho scelta: devo abbassare il dosaggio del farmaco finché l'agitazione non scompare. Dopo tre mesi di relativo benessere, ricomincio a stare male. E vengo assalita dalla depressione.

Il dolore fisico mi aveva reso disperata, ma combattiva. Quello dell’anima mi atterra. Anche in questo caso, passo da un paio di psichiatri e provo vari psicofarmaci, prima di trovare quelli giusti. Ma dopo quasi un anno, esco dal tunnel del male oscuro.

Quando si tocca il fondo, non si può far altro che risalire. Non è solo un modo di dire: è così. Perché forse, per trovare nuova speranza, io ho dovuto perderla del tutto. Nonostante la sofferenza, credo che la lotta contro una malattia nuova mi abbia resa più forte contro il mio dolore fisico. Insieme con la scoperta dello yoga, una filosofia che mi ha permesso di iniziare un percorso interiore che continua ancora oggi. Mi ha aiutato a capire era ora di mettere una pietra sopra la rabbia, perché faceva male soltanto a me stessa. Ho capito che la vita va accettata – e amata – per com’è. Perché tutto, anche le cose più incomprensibili, ha un senso. Lasciarmi alle spalle queste zavorre mi ha permesso, piano piano, di recuperare la voglia di vivere.

Mi sono messa a dieta, vado in palestra e in piscina: durante l'attività fisica, soprattutto quando nuoto e quando corro, il dolore si spegne magicamente. Forse sono più in forma oggi di quando avevo vent'anni.

Avevo già dimostrato a me stessa che potevo gestire la mia vita, che potevo lavorare, imparare, migliorare e crescere anche se dovevo convivere con un dolore. Avevo scoperto che esistono dei farmaci che possono aiutarmi a superare i momenti più difficili, anche se non posso prenderli per sempre. E ho deciso di provare a farne a meno. Con orgoglio oggi posso dire che da un anno e mezzo uso solo un cerotto antidolorifico che metto sul viso prima di andare a dormire. Ho dei periodi di benessere prolungato. E i sintomi dolorosi sono meno «cattivi» rispetto al passato: forse perché mi sono abituata? Forse perché ho imparato a conviverci? Forse perché mi sono rassegnata? Non lo so. E, francamente, non mi importa sapere perché oggi va meglio. So che ho ritrovato l'amore per la vita. Con questa infusione di speranza, io e Roberto abbiamo ricominciato a sognare insieme il nostro bambino. L'orologio biologico è contro di me, lo so. Ma è la mia scommessa con il futuro.

Il dolore è donna

È uno dei problemi meno conosciuti della medicina moderna: eppure sono ben 12 milioni le donne occidentali afflitte da dolore cronico. I dati dell'Associazione internazionale per lo studio del dolore (Iasp) dimostrano che questo dramma colpisce il 39,6 per cento delle donne contro il 31 per cento degli uomini, a causa di differenze anatomiche, ormonali e fisiologiche.

Al di sotto dei 18 anni, il dolore cronico riguarda il 19,5 per cento dei ragazzi contro il 30,4 per cento delle ragazze; tra gli over 65, il 23,7 per cento degli uomini contro il 40,1 per cento delle donne.

«La donna soffre di dolore di più rispetto agli uomini», spiega Cesare Bonezzi, primario dell'Unità di medicina del dolore della Fondazione Maugeri di Pavia. «Perché è più esposta a malattie acute e croniche, senza contare esperienze dolorose come la gravidanza, il parto, il ciclo mestruale o le emicranie ricorrenti.

Il dolore cronico causa uno stato fisico e psicologico tale per cui si può definire una malattia a tutti gli effetti». Il dolore è un campanello d'allarme che segnala una situazione di pericolo; ma quello cronico è «inutile», perché dipende da un meccanismo andato in tilt.

Particolarmente severa è la sindrome fibromialgica, una forma di dolore muscoloscheletrico diffusa in tutto il corpo, senza alterazioni rilevabili da esami di laboratorio. Colpisce circa 1,5-2 milioni di italiani e una donna su quattro: viene descritta come sensazione di bruciore, rigidità, contrattura, tensione... e spesso varia in relazione ai momenti della giornata, ai livelli di attività, alle condizioni atmosferiche, ai ritmi del sonno e allo stress.

Alcuni pazienti con fibromialgia hanno sindrome da affaticamento cronico e viceversa: le due sindromi spesso si sovrappongono e può essere impossibile distinguerle. Allo stesso modo, altri sintomi – come cefalea, colon irritabile, formicolii, bruciore a urinare, gonfiore alle mani, perdita di memoria, difficoltà a concentrarsi, depressione, ansia – sono comuni ad altre malattie, rendendo la fibromialgia difficile da diagnosticare e quindi da curare.

Per ulteriori informazioni: Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, Aisf, Unità operativa di reumatologia Ospedale Sacco, Milano, tel. 0239042519, aisfonlus@hotmail.it; www.sindromefibromialgica.it. Su YouTube sono visibili una cinquantina di filmati con le testimonianze di altrettanti medici che si occupano di dolore cronico, oncologico e non, in diverse strutture specializzate di tutta Italia. È la campagna informativa promossa dall’Associazione pazienti «Vivere senza dolore» per sensibilizzare il pubblico sul drammatico problema della sofferenza inutile e far comprendere che il dolore cronico si può curare. Per vederli, basta collegarsi a Youtube e cercare «Vivere senza dolore» o «Terapia del dolore».

da «Elle» (Hachette Rusconi), ottobre 2009