di Mariateresa Truncellito

Chissà quante mani le hanno accarezzato il viso. Quante braccia l'hanno girata, spostata, mossa. E chissà quanti occhi hanno fissato i suoi, in cerca di una luce. Ma il miracolo non è successo. E dopo otto anni, Beppino si è arreso: ha chiesto ai medici di staccare il tubicino che alimenta Eluana Englaro. La figlia che, una volta, è stata una bella ragazza di 21 anni e che oggi, a lui, appare poco più di un vegetale. Senza consapevolezza incapace di provare dolore, ma anche amore. Il giudice ha negato il permesso: la ragazza è sana, respira, accetta il cibo che “non è una terapia”. La sofferenza non è sua, ma solo dei parenti che la vedono così. Attorno al letto di Eluana, invece delle suore che la accudiscono da quando è entrata in coma per un incidente d’auto, sono ruotate le polemiche: in quella terra di confine tra vita e morte, chi ha diritto di decidere da che parte andare? E quando? Secondo un sondaggio quasi il 70 per cento degli italiani è dalla parte di Beppino. La Consulta di Bioetica, del canto suo, propone che ciascuno esprima la propria volontà in caso di gravi malattie su una tessera da portare sempre con sé. Mentre a Torino il Consiglio comunale ha approvato un documento a favore della legalizzazione dell'eutanasia. Ma per molte famiglie che già stanno vivendo questo dramma, il coma non è morte, ma vita: lo dicono anche le persone che hanno accertato di raccontare a «Bella» la loro storia, tragica o a lieto fine.

Lasciatemi i tubi

Mentre sui quotidiani divampava il dibattito, è uscito un libro che, in Europa, è già un caso editoriale (e il regista Steven Spielberg ha acquistato i diritti cinematografici per 2 milioni di dollari): Se solo fosse vero (ed. Corbaccio), la storia di un architetto che si innamora dello spirito di una giovane donna il cui corpo giace in coma in ospedale in seguito a un incidente. Un amore molto fisico e “normale” fino al giorno in cui i medici decidono di staccare le macchine che tengono in vita Lauren. L’autore, Marc Levy è un architetto che vive tra Francia e Stati Uniti, al suo primo romanzo. Ex volontario della Croce Rossa, intervistato da «Bella», ha dichiarato: «Sono stato spesso testimone di momenti in cui la vita è in bilico. Ma nel mio libro il coma è solo una metafora; l’amore vero va oltre le apparenze. Credo che solo le persone colpite da un simile dramma abbiano il diritto di esprimere un’opinione. Tuttavia, se fossi costretto a decidere per me o per una persona cara, chiederei di poter rimanere attaccato ai tubi».

Un cervello che soffre

Quanti sono gli italiani come Eluana Englaro? In cliniche, ospedali, case di riposo, abitazioni? Non si sa. «Nel nostro Paese non ci sono statistiche», spiega Roberto Piperno, primario di Medicina riabilitativa all'Ospedale Maggiore di Bologna. «Ma, secondo una stima attendibile, ci sono 200 casi di trauma cranico ogni 100 mila abitanti. Una ventina sono gravi (coma che dura oltre 6 ore). Tra questi, il 10 per cento dei pazienti che riescono a sopravvivere entra nella fase vegetativa». Piccoli numeri. Giganteschi per chi li vive.

Sarebbe facile liquidare la speranza dei familiari in due parole: “accanimento terapeutico”. Soprattutto in una società dove il coma ha diritto di cronaca solo quando si conclude con un commovente risveglio, strombazzato a voce alta da tv e giornali. Troppo alta. Il venticinquenne toscano che “ritorna” sentendo la voce del pilota Michael Schumacher. Il giovane romano salvato da una canzone di Venditti, il bimbo che sorride di fronte a una foto di Roberto Baggio. E poi l'americano che “resuscita” proprio quando i medici stanno per staccare la spina. Miracoli o esagerazioni giornalistiche? La scienza è scettica. «Il risveglio è un processo lentissimo», sottolinea il dottor Piperno. «Fatto di progressi minimi, passi indietro, battute d'arresto. Di certo, dalla morte cerebrale non si torna». Quest’ultima è spesso confusa col coma. «Quando il cervello non ha più alcuna funzione, la persona e legalmente morta. Anche se cuore e polmoni possono funzionare con l’aiuto di una macchina. Ma, staccata la macchina, si possono prelevare gli organi. Il cervello in coma è invece in grande sofferenza. Ma vivo».

Certo: ci sono condizioni patologiche diverse, le lesioni possono essere più o meno importanti. Chi “torna” dopo un paio di settimane dal trauma cranico, è nella media. I risvegli dopo 6 mesi non sono eccezionali. Dopo 1 anno sì. «Minore è la speranza quanto più elevata è l’età», aggiunge Piperno. «Intorno ai 40-45 anni le prospettive peggiorano». E, comunque, più tempo passa, più aumenta Ia probabilità di tornare incompleti: con difficoltà motorie, intellettive, psicologiche. Anche gravissime.

Dopo un anno è permanente

La causa più frequente del coma è un trauma cranico, cioè un colpo violento alla testa per un incidente stradale, sul lavoro o durante lo sport. Ma si può andare in coma anche dopo aver ingerito sostanze tossiche (stupefacenti, un'eccessiva quantità di alcol o sonniferi), per una grave infezione, una malattia. La gravità del coma, simile a un sonno profondo, si misura con la “scala di Glasgow”, una serie di numeri che corrispondono a possibili reazioni agli stimoli: muovere le estremità, pronunciare qualche parola. Anche i pazienti in coma profondo possono tossire, sbadigliare, sbattere le palpebre. Il coma non dura per sempre: prima o poi (in genere dopo un mese o due) gli occhi si aprono spontaneamente e si ristabilisce il ritmo di sonno e veglia. Il miglioramento può finire qui, la persona, nonostante la riabilitazione (fisioterapia, ginnastica passiva) e stimolazioni varie con musica, parole, luci, massaggi e carezze) resta in uno “stato vegetativo persistente”. Che, dopo un anno, si considera “permanente”. Ma la persona può anche tornare quella di prima, senza nessuna o pochissime conseguenze. Tra questi due estremi, un'infinità di situazioni; una grave disabilità, che richiede assistenza continua, difficoltà di movimento, comprensione, linguaggio, problemi psicologici.

La Casa dei Risvegli

Il risveglio dunque può non essere la fine di un brutto sogno. Ma l’inizio. Oltre al dolore, la famiglia deve superare il disagio verso una persona che non è quella di prima, sopportare un carico di responsabilità, svolgere assistenza continua, affrontare battaglie medico-legali e notevoli spese. Spesso in solitudine. «Purtroppo» spiega il dottor Piperno, «non c'è un percorso definito: alcuni pazienti vengono trasferiti da un reparto all’altro, da un ospedale all'altro. Altri finiscono in case di cura o ospizi. Altri ancora tornano in famiglia. In altri Paesi europei, come la Francia, esistono strutture più simili a una casa che a un ospedale, che possono ospitare e coinvolgere le famiglie nell’assistenza al paziente. Qualcosa comincia a muoversi anche da noi: il progetto “La Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, nelI’ambito dell’ospedale Bellaria va in questa direzione. Un luogo dove tentare, per un anno, tutte possibili terapie per “risvegliare” il paziente, con l’aiuto della famiglia. Anche se il paziente non riuscirà ad avere miglioramenti significativi, potrà tornare a casa in un ambiente pronto ad accoglierlo».

Da un dramma, la speranza per molte famiglie

Luca era un liceale bolognese di 15 anni, intelligente e allegro, appassionato di libri, cinema e fumetti. Idrocefalo dalla nascita e affetto da grave scoliosi. Per liberarsi di busti e gessi, doveva subire l’ennesima operazione alla colonna vertebrale, preceduta da un piccolo intervento preparatorio di “routine”. Nel 1997, in seguito a questo intervento, Luca De Nigris è entrato in coma profondo. Grazie alla gara di solidarietà lanciata dal comitato "Gli amici di Luca" è stato raccolto un fondo per sostenere le spese mediche di Luca a Innsbruck, in un centro di altissima specializzazione. In Austria Luca si è risvegliato: ha cominciato a comunicare con la famiglia e gli amici. Tornato a casa, è morto nel sonno tra il 7 e l’8 gennaio 1998.

La sua vita breve, ma intensa, il miracolo dal suo “ritorno” e la grande solidarietà intorno alla famiglia sono raccontate in un libro scritto dai genitori e da una zia. L'operazione è perfettamente riuscita (ed. Calderini). «Nessuno è preparato a sostenere un simile dramma» racconta Maria Vaccari, la mamma di Luca, attivamente impegnata nel progetto "La Casa dei Risvegli". «Cercare aiuto, trovare un posto letto e il denaro per le cure all’estero. Noi eravamo consapevoli della gravità del coma. Ma non ci siamo arresi: neppure quando un medico ci ha consigliato di "divorziare da nostro figlio". La stessa tenacia l’ho ritrovata in molte famiglie che hanno un caro in coma. La grande solidarietà nata intorno al dramma di nostro figlio servirà per donare loro una speranza». La prima pietra della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” (già affiancata da un Centro studi per la ricerca sul coma) verrà posata il 7 ottobre 2000, in occasione della seconda edizione della “Giornata dei risvegli”: una serie di manifestazioni e convegni, con il sostegno del ministro per la Solidarietà sociale Livia Turco. Per informazioni: Comune di Bologna, tel. 051/526208; associazione “Gli amici di Luca”, tel. 051/252103. Per sostenere il progetto: C/C 3802 CARISBO - Filiale Due Torri - Piazza di Porta Ravegnana, 40100 Bologna.

«Sono tornato da una guerra»

Gianluca Oneto, 29 anni, di Bologna impiegato in un un centro sanitario

«Il 14 febbraio del 1990 in gita scolastica in Valtellina. Il maestro di sci ci aveva appena detto di fare molta attenzione, che io mi schiantai contro un albero. Sono stato in coma 53 giorni, alI'ospedale di Cesena. Non ricordo nulla. Sono "tornato" piano piano: ho cominciato a muovermi, a capire qualcosa, a riconoscere le persone. Nessuna emozione miracolosa. Almeno per me: per la mia famiglia, credo sia stato diverso. Come quando, per far capire a mio padre che "c’ero", ho scritto col dito, sul lenzuolo, "ti voglio bene". O quando ho pronunciato la prima parola "Luca" il giorno di Pasqua. A giugno sono tornato a casa. Avevo praticato molto sport e ciò ha facilitato la riabilitazione. La cosa più difficile? Riprendere a mangiare senza tubicini. E a camminare dopo due mesi su una sedia a rotelle. Ma sapevo ce l'avrei fatta. Per un po’ di tempo - poi mi hanno spiegato che confondere realtà e fantasia è una conseguenza del coma - ero convinto di essere un reduce del Vietnam. In un certo senso, è così; oltre alla mia, in ospedale ho visto tanta sofferenza. E tante persone che non sono state fortunate come me. Mi sento molto più adulto della mia età: mi sembra di aver fatto le esperienze di una vita intera. Certo: non sono proprio quello di prima. Mi ero iscritto all’università, ma non riuscivo a concentrarmi. E ho dovuto rinunciare per sempre a una mia grande passione, le immersioni subacquee. Ma sono contento della vita: sogno una casa in campagna, una famiglia, anche se non ho ancora una ragazza. I miei inorridiscono, quando lo dico: ma se tornassi indietro, vorrei rivivere tutto. Perché dal coma è tornata una persona migliore».

«Sogno che un giorno possa ancora vestirsi da solo...»

Cinzia Fabbretti, impiegata. Suo fratello Attilio, 27 anni, è in coma egetativo da 11 anni a Camugnana (Bo)

«Il 22 dicembre del 1989 mio fratello, sedicenne, di ritorno dall'officina dove lavorava, è caduto con la Vespa. Si stava rialzando, ma un’auto lo ha investito e trascinato per alcuni metri. Nonostante avesse il casco, le sue condizioni sono apparse subito gravissime. Dopo 6 mesi di coma profondo, ha aperto gli occhi: da allora è in coma vigile. A volte sembra presente, per qualche istante: diventa paonazzo quando sente una canzone o pare seguire una discussione. Ma i medici ci hanno detto che è solo una nostra impressione, provocata dall'amore. Forse. Ma non accetteremo mai le parole che ci disse una dottoressa di un centro per la riabilitazione: «Mi dispiace: nella mia clinica porto i vivi, non i morti». Dopo un anno e mezzo passato in vari ospedali, Attilio è tornato a casa. Da allora, gode di ottima salute: trascorre la giornata su una sedia a rotelle, mangia omogeneizzati, fa la fisioterapia e viene rimesso a letto. Nessun ospedale accoglierebbe un malato così sano. Abbiamo tentato ogni strada per cercare di svegliarlo: i migliori specialisti, ma anche la pranoterapia. Attilio ha bisogno di assistenza continua percepisce un assegno mensile di invalidità, che però copre appena appena le spese. Da quando è morto mio padre, nel 1994, mia madre si occupa di lui 24 ore su 24. Ma che succederà quando non potrà farlo più? lo sono sposata, ho due figli, lavoro e vivo a Bologna: ma, da 10 anni, passo tutti i week-end con Attilio. Anche se i bambini hanno la febbre. Il coma ha sconvolto la mia famiglia tutta la nostra vita, scelte, tempo libero, vacanze, ruota attorno a lui. Poco dopo l'incidente, mia sorella si separò dal marito: il coma mette a dura prova anche gli affetti. Alcuni parenti sono spariti, perché, dicono di voler ricordare Attilio com’era una volta: troppo comodo. Per fortuna, abbiamo avuto anche tante prove di solidarietà: si è mobilitato il parroco, il sindaco e ci sono alcuni volontari che danno una mano a sua mamma. Un grosso sollievo è arrivato dagli obiettori di coscienza: con alcuni abbiamo creato amicizie profonde che durano ancora. Dio solo sa cosa faremo quando, a causa della nuova legge sul servizio militare, non li avremo più. Un sogno? Che Attilio torni a mangiare e a vestirsi da solo. E, magari, riesca a mettere in ordine gli attrezzi nell'officina di mio marito...».

da «Bella» (Edit), 2000